Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi

»To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»To je edini dokument, ki ga starš otroka s posebnimi potrebami do nekega leta sploh ima, da lahko dokazuje, da je njegov otrok drugačen.«

»To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko.«